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Voyager avec un enfant autiste : oui, c’est possible !

Voyager avec un enfant autiste : oui, c’est possible !
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Mon mari et moi avons toujours voyagé : Europe, Afrique du Nord, Asie, Amérique Centrale, Antilles, Amérique du Sud… nous étions du genre à partir sans trop réfléchir avec notre sac à dos. Quand nous avons appris que notre premier fils, Xavier, était autiste, la question des voyages s’est forcément posée. Partir sans réfléchir et sans un minimum de préparation était maintenant totalement exclu. Mais partir tout court, oui, c’était encore possible... avec de l’organisation, de la patience et une envie folle de ne pas laisser nos difficultés prendre toute la place dans notre vie. Quand je dis que mon fils est autiste, on me répond souvent que cela ne se voit pas. Je réponds alors : Et à quoi devrait ressembler un autiste ? En fait, le mot autisme est souvent accompagné de bien des préjugés dus à un manque de connaissance de la part des gens. Je ne les en blâme pas. Avant d’avoir moi-même à vivre avec le fameux spectre, je n’y connaissais rien du tout ! On parle d’ailleurs d’un Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA) car les caractéristiques de l’autisme sont vraiment très vastes. La Fédération québécoise de l’autisme le définit comme une condition neurodéveloppementale se caractérisant « par des altérations significatives dans deux domaines : déficits persistants au niveau de la communication et de l’interaction sociale et comportements, activités et intérêts restreints ou répétitifs. Les symptômes représentent un continuum qui varie de léger à sévère et qui limite et altère le fonctionnement quotidien.» Ces enfants (qui seront plus tard des adultes) doivent donc vivre dans un monde dont ils ne comprennent qu’en partie les règles et qui les agresse souvent. De plus, l’hypersensibilité ou l’hyposensibilité sensorielle sont souvent présentes, ce qui fait qu’ils réagissent de manière excessive face aux stimuli sensoriels qui semblent ordinaires aux neurotypiques (ceux qui ne sont pas autistes). Cette sensibilité peut toucher différents sens comme le toucher, l’ouïe, la vue ou l’odorat. Mon fils par exemple, est agressé par certaines odeurs, bruits et contacts physiques. Cette hypersensibilité sensorielle peut créer une grande confusion quand il doit faire face à certains stimuli et être la source de crises qui sont déroutantes pour l’entourage. Si vous êtes parent d’un enfant autiste, vous aménagez votre quotidien afin de créer un environnement le plus stable et le moins agressant possible pour votre enfant. Or, voyager est forcément synonyme de rupture du quotidien et de nouveaux stimuli qui peuvent être compliqués à gérer pour toute la famille. Avant d’aller plus loin, je veux préciser que tous les conseils mentionnés dans cet article proviennent de parents d’enfants autistes et de spécialistes qui travaillent avec ces enfants. Ces conseils ne s’adapteront peut-être pas tous à votre situation puisqu’ils restent généraux. Autiste ou pas, chaque enfant est différent et unique et vous seul savez ce qui est bon pour lui et connaissez ses limites et ses forces. Alors, que vous décidiez de partir en expédition pour une fin de semaine près de chez vous ou pour un mois à l’autre bout du monde, peu importe. Faites ce dont vous êtes capables ! Mais je reste persuadée, et c’est le cas de tous les parents qui ont contribué à cet article, que notre planète est magnifique et que chaque famille, quels que soient ses défis, mérite d’en apprécier la beauté et la diversité. Voici donc quelques conseils afin de vous aider à bien préparer votre prochain voyage...

AVANT LE VOYAGE

Si vous étiez comme moi du genre à faire vos bagages à la dernière minute et à décider de partir sur un coup de tête, avoir un enfant autiste va vous obliger à anticiper davantage.

Aidez votre enfant à situer le voyage dans le temps

Certains enfants autistes, comme le mien, ont de la difficulté à se repérer dans le temps. Personnellement, j’ai dans ma cuisine un calendrier avec des cases assez grandes pour y dessiner ce qui est prévu pour la journée. Lorsque nous prévoyons partir, mon mari et moi en parlons à notre fils seulement une fois que notre date et notre destination sont concrètement fixées et pas trop longtemps à l’avance (quelques semaines), sinon il risque de penser qu’il part le lendemain matin et cela va complètement le déstabiliser dans sa routine. Une fois la date et la destination fixées donc, nous faisons un dessin sur le calendrier puisqu’il a de la difficulté à lire. Et nous comptons ensemble tous les jours jusqu’au départ. Tous les matins, une croix sur le calendrier lui permet de comprendre qu’il se rapproche du départ. Vous pouvez aussi utiliser des couleurs sur ce même calendrier pour identifier la durée du voyage et la date de retour. Apportez le calendrier dans vos valises afin de noter ou dessiner les activités prévues pour la journée lors de votre séjour.

Apportez-lui des objets familiers

Pour permettre à votre enfant de comprendre qu’il va partir en voyage, il peut être bon de préparer certains bagages avec lui et de lui proposer d’apporter des objets sécurisants qui vont le rassurer et qu’il pourra poser à côté de son lit ou prendre lors des déplacements. Pensez aussi à tout ce qu’il utilise à la maison ou lors des sorties pour se calmer : musique, écouteurs, casque anti-bruit, lunettes de soleil, ordinateur, tablette, couverture, objets sensoriels à manipuler, etc. S’il en a besoin au quotidien, il en aura encore plus besoin dans des endroits et des situations qui n’auront rien de familiers pour lui. Xavier, par exemple, ne sort presque jamais sans un renard baptisé Bernard (qui a un jour été beau). Il est hors de question de partir sans lui ! Stéphanie est la maman de Louis, sept ans, qui est porteur d’un handicap moteur associé à un autisme atypique. Louis ne parle pas (mais il s’exprime à sa manière et fait de grands progrès grâce à la méthode TEACCH) et il faut l’aider pour ses soins quotidiens. Louis a besoin de routine et de repères et ses parents, qui vivent en France, voyagent aux quatre coins du pays ainsi qu’à l’étranger avec lui. Dans tous les cas, ils s’assurent de le sécuriser au maximum en lui apportant des objets de son quotidien dont son hippopotame géant qui ne le quitte jamais. Mais ses plus grands repères restent affectifs et non matériels : ses parents et ses deux frères…

Utilisez des supports visuels

Les enfants autistes sont souvent très visuels, raison pour laquelle on utilise beaucoup les pictogrammes pour communiquer avec eux, qu’ils soient verbaux ou non verbaux. Prenez le temps de lui montrer les endroits que vous allez visiter en utilisant des photos ou des vidéos sur Internet. Une maman avec qui j’ai discuté imprime même des images des différents lieux qui seront visités et en fait un livre plastifié que son enfant pourra apporter avec lui lors du voyage afin qu’il ait des repères et sache où il est rendu. C’est une superbe idée ! Si votre voyage se fait en avion ou en train et que c’est la première fois (et sinon les rappels ne sont jamais néfastes), pourquoi ne pas aussi préparer votre enfant aux différentes étapes qui l’attendent, particulièrement à l’aéroport ? :
  • enregistrement des bagages;
  • passage de la sécurité
  • douanes
  • pré-embarquement
  • embarquement
  • disposition des sièges dans l’avion, etc.
En fonction du degré de compréhension de votre enfant, vous pouvez aller chercher des livres à la bibliothèque qui l’aideront à visualiser ces étapes. Certains parents vont même visiter l’aéroport avec leur enfant avant le départ pour lui permettre de se familiariser avec les lieux et les bruits. Vous utilisez probablement régulièrement les scénarios sociaux afin de l’aider à anticiper ou à comprendre certaines situations. Ces petites bandes dessinées nous aident à créer des situations sociales dans lesquelles nos enfants vont ou se sont retrouvés et à en parler avec eux afin qu’ils comprennent comment agir ou réagir et ce qui est attendu d’eux et des autres. D’ailleurs, l’Aéroport International Montréal-Trudeau a mis en ligne un scénario social sous forme de vidéo qui décrit toutes les étapes de l’arrivée à l’aéroport à la sortie au point d’arrivée à l’intention des enfants ayant un TSA. Allez voir ! Ça peut aussi servir aux autres membres de la famille ! De plus, chaque année, depuis maintenant sept ans, l’Aéroport Montréal-Trudeau organise une journée de familiarisation aéroportuaire à l’intention des enfants autistes et de leur famille ! Cette journée unique permet aux enfants présentant des troubles du spectre autistique (TSA) ou des limitations fonctionnelles, de se familiariser avec le processus aéroportuaire de façon à réduire leurs appréhensions à l’égard d’un voyage en avion. Renseignez-vous auprès de votre aéroport régional pour voir si cette mesure existe et... si elle ne l’est pas, suggérez-la !

Évaluez les défis

Vous êtes le plus grand spécialiste de votre enfant. Personne d’autre ne le connaît mieux que vous. Donc, avant de choisir une destination ou une activité, évaluez ce qui risque d’être un défi pour lui :
  • Allez-vous visiter des grosses villes où il y aura des foules ?
  • Va-t-il devoir se retrouver souvent dans des endroits bruyants ?
  • Allez-vous changer souvent de lieux ?
  • Allez-vous faire face à des changements de température importants ?
  • La nourriture risque-t-elle de lui poser problème ?
Il y a certains voyages que j’aimerais faire ou certaines villes que j’aimerais visiter, mais je sais que ce n’est pas possible d’y aller avec notre fils pour l’instant. Mais le monde est grand et les possibilités infinies : alors nous choisissons celles qui sont faites pour nous.

Pensez à la nourriture

Beaucoup de personnes autistes ont une relation particulière avec certains goûts ou certaines textures alimentaires. Il est donc toujours préférable d’avoir de la nourriture sur vous afin de vous assurer que votre enfant mangera, peu importe où vous serez. Xavier mange presque de tout, ce n’est pas la difficulté. Par contre, il ne sent absolument pas la faim venir et nous annonce au beau milieu de nulle part qu’il est affamé. S’il ne le dit pas, n’importe qui peut se rendre compte que son comportement change radicalement. Il devient plus agressif, plus impatient et on n’arrive plus à rien faire tant qu’il n’a pas mangé. Croyez-moi, je ne pars jamais sans nourriture dans mon sac, d’autant plus que j’ai aussi un petit bonhomme de trois ans qui lui aussi doit manger rapidement. Ceci n’est qu’un exemple, mais l’idée est d’évaluer par vous-même ce qui risque d’être difficile pour votre enfant et d’anticiper afin que tout le monde passe des moments agréables… car c’est le but premier n’est-ce pas ?

Suggestions d’articles à apporter dans les bagages sur les conseils de parents d’enfants porteurs d’un TSA :

  • vêtements confortables et adaptés à différentes températures (prévoir toutes les températures possibles)
  • objets familiers et rassurants
  • nourriture et eau en réserve tout le temps
  • pansements en cas de coupure pour les enfants qui ne supportent pas la vue du sang
  • casques d’écoute ou casques anti-bruit
  • musique, vidéo, tablettes, etc.
  • outils sensoriels que l’enfant a l’habitude d’utiliser
  • poussette ou fauteuil adapté au besoin
Maintenant, quoi faire à l'aéroport ? Le prochain article vous donnera de bons conseils pour vous y préparer, et d'autres pour faciliter vos vols d'avion et déplacements en auto. Lisez la suite, Partie 2 : Voyager avec un enfant autiste : trucs pour l’avion et les transports et la Partie 3 : Voyager avec un enfant autiste : trucs pour rendre le voyage plus facile

Merci à Viviane pour sa contribution exceptionnelle, et apprenez à la connaître un peu plus grâce à sa courte biographie ci-dessous

Merci pour leurs conseils et références à :
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